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soeurs aimantes, devenues aidantes de leur maman atteinte de la maladie d' Alzheimer précoce.

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1 projet x 3 soeurs

Nous sommes 3 sœurs, Dorothée, Maud et Vérane.
Nous accompagnons notre maman, atteinte de la
maladie d’Alzheimer précoce diagnostiquée en janvier 2016.

Quand nous nous sommes posés la question de l'emmener consulter, cela faisait déjà quelques années que nous avions remarqué des signes suspects, nous décidant un jour d'aller faire les examens adéquates qui nous ont permis de poser le diagnostic et le nom tant redouté.

Nous n’avions alors « seulement » 32 ans, 31 ans et 27 ans. Trop jeunes pour inverser les rôles ! Trop jeunes pour ne plus pouvoir compter sur sa maman ! Trop jeunes pour être aidantes alors que nous sommes nous-même en pleine construction de nous-même en tant que femmes et mamans ! Trop jeunes pour voir sa maman avoir des troubles du comportement !

 

Nous nous retrouvons déroutées, nous restons fortes pour la forme mais nous sommes toutes les 3 effondrées, nous cherchons des écrits pour nous aider et nous expliquer en quoi consiste le rôle d’aidant en tant qu’enfant. Mais nous ne trouvons rien. Du coup, nous tâtonnons, avançons comme nous le pouvons. On se comporte normalement avec maman, on lui explique calmement un geste qu’elle a pourtant l’habitude de faire au quotidien mais qu’elle ne sait plus faire, on termine ses phrases pour elle, on colle des post-it de partout à la maison pour l’aider (ne pas oublier ses clés, …), on note tout dans son cahier memo qu’elle avait tout le temps avec elle, on lui confie nos enfants (non pas sans appréhension mais nous voulions continuer une vie normale et que maman joue son rôle de grand-mère), on lui laisse encore réaliser seule des tâches pour la maison (poster une lettre, faire les courses, aller chez son orthophoniste, …). Puis, au fur et à mesure que la maladie avançait, elle avait de plus en plus besoin d’assistance jusqu’à ce que ce ne soit plus possible pour nous à gérer...

Notre livre une biographie témoin de notre histoire.

Comment est venue l’idée du livre ?

 

A l'annonce de la maladie de maman, nous avions cherché des supports écrits, des témoignages afin de nous guider dans notre nouveau rôle d’aidantes.

Car, même si bien sûr le corps médical de l’hôpital neurologique de Lyon était à notre écoute, ils ne savaient pas exactement ce que nous vivions. Il faut vivre la même expérience pour pouvoir comprendre.

En vain…

Nous étions livrées à nous-même ; nous nous sentions seules.

 

Fortes de ce constat, nous avons décidé d’écrire un livre qui recueillera tout ce par quoi nous sommes passées.

Nous avons bien conscience que toutes les maladies et toutes les situations sont différentes mais à travers ce livre, nous souhaitons vous apportez notre témoignage et notre vécu pour vous permettre peut-être de vous sentir moins seuls, de vous éclairer sur ce qu’il est possible de faire, des solutions que nous avons trouvées, du soutien, des conseils, … Sans pour autant prétendre que ce que nous écrivons soit la vérité absolue.

 

Nous avons parlé avec notre cœur !

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